Gouvernance
Responsable
Pr.T.MOREAU
Comité de Pilotage
Dr BERGER, CHU Besançon
Dr MINIER, CH Chalon sur Saône
Dr CLERC, Neurologue, Montbéliard
Mr SAUDEAU, patient expert et représentant d'association
Dr CLERT, Neurologue, CH Sens
Sous-groupe Clinique
Un représentant soins
Un représentant éducation thérapeutique
Un représentant MPR
Un représentant paraclinique
( IDE, kinésithérapeuthe...)
Recherche
Un chercheur, CHU Dijon
Un chercheur, CHU Besançon
Un chercheur de la Faculté Bourgogne-Franche-Comté
Médico Social
Un représentant CliboSEP
Un représentant CHU Besançon
Une assistante sociale
Un médecin du travail
Un patient expert
Un représentant d'association patient
Liens
Tous les C.H. Bourgogne Franche-Comté
Tous les centres MPR Bourgogne Franche-Comté + Bourbonne-les-Bains (52)
Toutes les associations de patients (ARSEP, ligue, APF etc…) Bourgogne Franche-Comté
ARS Bourgogne-Franche-Comté
Autres (CRC SEP Français)
communication via :
Newsletter trimestrielle
Réunion par vidéo-conférence ou présentielle selon thématique
Une réunion SEP, avec les acteurs impliqués, présentielle pour chacun des départements (sur les4 ans)
Fonctionnement
Comité de Pilotage :
Propose les actions sur les trois thématiques (clinique, médico-sociale et recherche)
Valider les actions sur les trois thématiques proposées, soit par les sous-groupes, soit par un acteur SEP de la région
Suit les actions au cours de leur déroulement avec une réunion par vidéoconférence trimestrielle, ou contact téléphonique si plus urgent
Sous-groupes :
Une réunion présentielle semestrielle
Actions concrètes – En pratique :
Comité de Pilotage :
Consultation multidisciplinaire, CHU Dijon, CliboSEP, CHU Besançon (en cours de mise en place sur la thématique handicap).
Thématiques abordées :
Neurologue
Neuropsychologue
Psychologue
Médecin rééducateur MPR - Kinésithérapie
Sexologue
IRM
Urodynamicien
Psychiatre
Ophtalmologiste
Médecin du sommeil
Exploration fonctionnelles respiratoires
EEG – EMG – potentiels évoqués
Biologiste
RCP :
Bourgogne : 1/semaine avec un Neuroradiologue (Pr. RICOLFI)
Bourgogne/Franche-Comté : 1/mois (en cours)
BFC-Grand-Est : 1 tous les deux mois
Consultations recours (délai d’accueil d’1 mois) :
SEP Urgence (CHU Dijon)
SEP grossesse (CHU Dijon)
GHT21-52 (CHU Dijon)
Consultation traditionnelle (les deux CHU, les hôpitaux généraux et les Neurologues libéraux)
Accueil en hospitalisation traditionnelle et en hôpital de jour et de semaine : CHU Dijon + Besançon,Hôpitaux généraux (BFC), Hôpitaux GHT 21-52, Etablissement MPR.
Socio-professionnels :
Task-force médico-sociale BFC (réseau assistantes sociales des centres hospitaliers de la région) animépar la CliboSEP
Coordination avec les médecins du travail (en particulier CLIBOSEP, MT71, AIST21, ville de Dijonetc…)
Relation socio-professionnelle inter-réseaux PMND
Actions Patients :
Réunion Focus Group pour jeunes diagnostiqués BFC (2 sessions annuelles)
Séances éducation thérapeutique sur six sites BFC
Réunions patients Dijon-Besançon (1 tous les deux ans) et décentralisées (six prévues pour 2020)
Patients-experts (trois formés sur BFC)
Connexion avec associations de patients SEP BFC (une réunion semestrielle)
Communications :
Site Internet réseau Bourguignon de la SEP avec RESEDA
Documents/brochures informations patients (quatre prévus pour 2019, dix à disposition)
Flash, presse/média locaux, régionale et nationale réguliers
Enseignement-recherches :
Formations professionnelles :
Formations neurologues (huit réunions prévues en 2019)
Formation médecins généralistes (huit réunions prévues en 2019)
Enseignement kinésithérapie, IDE, sages-femmes (deux réunions pour 2019)
Formations autres spécialistes médicaux (quatre prévues pour 2019, gynécologue, ophtalmologue, interniste, MPR, médecine du travail)
Thèses, mémoires (huit encours) :
Sages-femmes
Médecins généralistes et neurologues
Kinésithérapeutes
Orthoptistes
Infirmières
Activités de recherche en cours :
Liponeurotoxicité (Dr LIZARD UB BFC)
OFSEP (Observatoire Français de la Sclérose en Plaques)
Neurofilaments dans la SEP (CHU Strasbourg –Université Bâle)
Biomarqueurs d’efficacité des traitements de la SEP (UB Bourgogne-Franche Comté –Strasbourg-Nancy)
Recherche en Neuropsychologie (médiation cognitive, validations d’échelles) UBBFC, Bordeaux, Orange (USA)
Recherche CHU Dijon-CHU Besançon et hôpitaux généraux BFC : PMA et SEP
Epidémiologie : relation neurologue-médecins généralistes dans la prise en charge de la SEP
