prise en charge des patients jeunes atteints de SEP
La Lettre du Neurologue-Vol.XXIII-n°3-mars 2019–page 104-105
Méthodologie
Deux groupes de patients ont été constitués sur 2 sites pilotes (Dijon et Montpellier): le premier groupe comporte des patients ayant un diagnostic depuis plus de 10 ans, et le second, depuis moins de 5 ans. L’effectif était constitué des patients suivis dans les 2 centres de ressources et de compétences (CRC). Avant le focus group, 3 questionnaires étaient proposés aux participants :
L’impact de la maladie sur 7 aspects de la santé : les sujets étaient invités à noter, sur une échelle de 0 à 10, l’impact de la maladie sur leur santé physique, leur équilibre psychologique, leur vie affective, leur vie intime, leur vie sociale, leur vie professionnelle et leur vie matérielle (0 : impact nul, 10 : impact maximal)
Un questionnaire de coping (version française de la Way of Coping Checklist [WCC-R] par Cousson et al. [1996])
Un questionnaire baromètre de la qualité de vie perçue (outil générique adapté du Schedule of the Individual Quality of Life [SEIQoL-DW]).
Les 2 séances avaient lieu soit le vendredi après-midi soit le samedi matin. Deux personnes formées à l’animation de groupes de parole et au recueil de données ont animé les sessions, qui duraient 2h30.
La perception qu’avaient les participants de leur maladie (photo expression)
Les modalités de gestion de la maladie au quotidien (discussion libre)
La perception qu’avaient les participants de leur avenir à 10 ans (discussion visualisée)
Les conseils à donner à une personne qui vient d’être diagnostiquée (discussion libre)
Premier résultats
Quatre focus groups ont été réalisés au début de l’année 2018. Dix-neuf participants sont venus (6 diagnostiqués depuis plus de 10 ans et 13 depuis moins de 10 ans), soit une moyenne de 5 participants par groupe. La phase de recrutement s’est avérée plus difficile que prévu, notamment pour les patients ayant un diagnostic depuis plus de 10 ans (taux de refus de 66%).
Profil des patients
La majorité des sujets étaient des femmes (près de 90%) et des personnes ayant fait des études supérieurs (53%, contre 30% dans la population générale âgée de 25-64 ans [INSEE 2011]). Dix personnes exerçaient un emploi, souvent aménagé du fait de leur pathologie. Dans le groupe plus avancé dans la SEP, la moitié des participants exerçaient un emploi avec le statut de travailleur handicapé, 1 personne était au chômage et 2 en invalidité. Les différents échelles utilisées ont pu permettre de réaliser des scores (impact de la maladie, qualité de vie perçue et coping) et de pointer des différences entre les groupes selon l’ancienneté de la maladie.
Échanges durant les ateliers
Les préoccupations et les représentations des participants sur la maladie concernaient le choix de l’annonce, la difficulté de s’accepter comme malade, l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, l’impact de la maladie sur l’entourage, le secret sur le diagnostic, les réactions inappropriées de l’entourage (voire le rejet), l’importance de l’entourage, la place prise par les traitements, l’impact sur la vie professionnelle, l’importance de prendre soin de soi et de garder un bon moral, l’épuisement et le nécessaire apprentissage à effectuer. La crainte citée par tous est celle de la perte de leur autonomie. Quelques participants s’interdisent de penser à l’avenir, en raison des renoncements que la maladie leur a imposés.
Conclusion
Malgré les difficultés du recrutement et les réticences de la majorité des participants, la rencontre avec d’autre s personnes atteintes de SEP a été très bien vécue par tous. De nombreuses émotions ont été vécues et partagées lors de ces 4 rencontres : la peur, la tristesse, la souffrance, mais également la compassion, l’empathie, le plaisir d’être compris, le soulagement de pouvoir tout dire. Il y a eu des rires aussi, de la connivence, des souhaits de se revoir. Cinq recommandations ont été validées par les participants :
Favoriser le soutien et l’entraide entre nouveaux patients
Parler d’avenir lors des consultations
Aider les « jeunes » malades à affronter les difficultés du quotidien
Prendre mieux en compte l’impact financier de la maladie
Réussir l’instauration d’un échange sur les répercussions autres que physiques et cliniques de la maladie, l’utilité des échelles de qualité de vie ou de coping.
